A napokban figyeltem fel a közösségi oldalon egy nagyon édes és mosolygós kisgyerek oldalára, a kicsi Noelére aki sajnos nagyon nagy betegséggel küzd és a szülők az élete megmentésén dolgoznak. A kicsi Noelnek a világ legdrágább gyógyszerére lenne szüksége, amit a szülők önállóan nem tudnak kifizetni, ezért nemzetközi összefogással gyűjtenek a gyógyszer megszerzésére, aminek összege sajnos csillagászati összeg 700 000 000 forint, azaz 1.950.000 EURO.
A kicsi Noel a SMA-1 az élettel összeegyeztethetetlen genetikai betegségben szenved, amely az izmok mozgatását irányító idegek károsodása okoz, és melynek eredménye a fokozatosan súlyosbodó izomsorvadás, mely bénuláshoz, légzési nehézségekhez, pár hónapon belül halálhoz vezethet. Az SMA-1 beteg babák 80%-a nem éri meg a 2 éves kort. Noel eddig 4 SPINRAZA kezelésen esett át, amit az Egészségügyi Biztosító fizetett és nagyon jól reagált a kezelésekre.
Létezik azonban a ZOLGENSMA nevű, a gerincizom sorvadásának gyógyítására szolgáló készítmény, mely a világ legdrágább gyógyszere. Ezért kérem Önöket akik szeretnének akár kisebb akár nagyobb összeggel segíteni Noelnek és szüleinek a képen látható számlaszámra utaljanak tetszőleges összegeket. Egy emberi élet is nagyon sokat jelent. Mentsük meg Noelt!
Megjegyzések
Megjegyzés küldése